Nicole Hegmann, Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Wer eine Mastozytose diagnostiziert bekommt, steht plötzlich vor großen Herausforderungen. Aber was ist Mastozytose? Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich zu viele Mastzellen im Körper ansammeln, was zu verschiedenen Symptomen führen kann – von Hautirritationen bis hin zu schweren Schädigungen von Organen. Dabei unterscheidet man zwischen der kutanen Mastozytose, welche ausschließlich die Haut betrifft, und der systemischen Mastozytose, welche auch das Knochenmark oder innere Organe wie beispielsweise Milz und Leber schädigen kann. Mastzellen sind körpereigene Zellen, die eine wichtige Rolle im Immunsystem spielen und in der Haut, den Schleimhäuten und anderen Geweben vorkommen.

Betroffene Personen sind auf einmal gezwungen, einen Antrag auf den Grad der Behinderung zu stellen. Wichtig für Betroffene ist zu wissen, dass dieser Antrag durch den ärztlichen Befund und ein Symptom-Tagebuch glaubhaft gegenüber den Behörden vermittelt werden kann. Damit soll dargestellt werden, dass es sich nicht um eine Allergie handelt, sondern um eine Erkrankung der ältesten Stammzelle in unserem Körper.

Die Beschwerden sind so vielfältig, dass die Diagnostik eine Herausforderung ist und nicht alle Betroffenen „über einen Kamm geschert werden können“. So wie die Beschwerden unterschiedlich sein können, sind auch die Therapieoptionen individuell.

Um die Bearbeitung bei der Behörde zu erleichtern, ist eine gut geführte Patientenakte sowie das richtige Informationsmaterial zur Erkrankung, wichtig. Dies gilt sowohl für Anträge auf Schwerbehinderung, aber auch jede andere Art von behördlichen Anträgen. Unser Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. bietet hierzu entsprechende Unterstützung und Beratung.

Die Diagnose einer Mastozytose kann Betroffene mit der neuen Lebenssituation überfordern und aus der Bahn werfen. Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB^®) unterstützt Betroffene im Vorfeld von Behördengängen und informiert sie über ihre Rechte und Möglichkeiten. Auch im Vorfeld der Antragsstellung geben die Beratenden wertvolle Hinweise. Finden Sie Ihr Angebot in Ihrer Nähe: https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb.

03/2025