Seit dem Jahr 2008 sensibilisiert am letzten Tag im Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen die Öffentlichkeit für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr gibt es Ende Februar zahlreiche Events, wie Flashmobs, Kunstaktionen und Fachveranstaltungen zu diesem Thema. Mittlerweile begehen hunderttausende Menschen in Deutschland bewusst diesen Tag, um Solidarität und Zusammenhalt zu demonstrieren. Im Schaltjahr 2024 fällt der Aktionstag auf den 29. Februar, den seltensten Tag im Kalender.

Was soll mit dem Aktionstag erreicht werden?

Eine wichtige Interessensvertretung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V. Der Verein koordiniert und bewirbt darüber hinaus viele der Aktionen zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Die Achse e.V. benennt vier Ziele, die sie mit ihren Aktionen zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen erreichen möchte:

• Aufmerksamkeit auf die Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten.
• Plattform für Begegnungen bieten.
• Das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken.
• Das Gemeinschaftsgefühl der Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördern und Mut machen.

Was sind Seltene Erkrankungen?

Laut dem Bundesministerium für Gesundheit gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Tatsächlich sind „Seltene Erkrankungen“ nicht so selten, wie der Ausdruck vermuten lässt. In Deutschland sind rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene von Seltenen Erkrankungen betroffen. Weltweit wird die Zahl der Betroffenen auf circa 300 Millionen geschätzt.

Menschen mit Seltenen Erkrankungen, auch als „Waisen der Medizin“ bezeichnet, sind oft isoliert, da ihre Krankheiten außerhalb des medizinischen Mainstreams liegen. Sie benötigen spezifische Therapieformen oder Medikamente, die häufig noch nicht existieren oder ausreichend erforscht sind. Das Fehlen einer klaren Diagnose kann sehr belastend sein. Aufgrund der mangelnden Verfügbarkeit geeigneter Medikamente oder Therapieformen müssen Betroffene ihren eigenen Weg finden, mit ihren oft chronischen Erkrankungen zu leben.

Eine gute Möglichkeit, um dabei Hilfe zu erhalten, ist die Beratung durch ein EUTB^®-Angebot. Ratsuchende finden Angebote, die eine besondere Expertise im Themenfeld der Seltenen Erkrankungen aufweisen, im Beratungsatlas. Geben Sie dazu im Freitextfeld „Seltene Erkrankungen“ ein. Viele Beratungsangebote sind per Telefon oder durch Videoberatung deutschlandweit erreichbar.

Wissenswertes und weitere Informationen:
Zahlen und Fakten zu Seltenen Erkrankungen
Anlaufstellen für Betroffene
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

02/2024